AMEERALIFE.COM, JAKARTA -- Charmaine Sahadeo (42 tahun), seorang ibu dari Trinidad, Amerika Selatan, menderita kondisi langka neurofibromatosis NF-1. Akibatnya, "tumor gelembung" tumbuh di kulit kepala, mulut, seluruh wajah, lengan, kaki, bokong, payudara, dan di daerah genitalnya.

Sahadeo sudah mengidap penyakit ini sejak lahir. Kondisinya menjadi "lebih buruk" setelah kelahiran anak keduanya sekitar 20 tahun yang lalu.

Setelah itu, tubuh Sahadeo mulai diselimuti "ribuan benjolan". Tumor Sahadeo hampir seluruhnya menutupi hidungnya, membuatnya hampir mustahil untuk bernapas.

Tumor yang tumbuh di mulut Sahadeo, yang dia beri nama Frank, menyulitkannya ini untuk makan dan berbicara. Benjolan besar di kakinya membuat dia tidak bisa berjalan lebih dari beberapa langkah sekaligus. Dia juga harus menyesuaikan benjolan di area bokong agar bisa duduk dan buang air kecil.

"Semua benjolan menjadi begitu besar. Saya takut jika saya tidak dapat bernapas dengan baik saya akan mati. Saya bahkan mungkin tidak dapat menghubungi seseorang tepat waktu untuk memberi tahu mereka," ujar Sahadeo dalam episode "TLC Take My Tumor", dilansir Daily Mail, Jumat (19/4/2024).

Neurofibromatosis NF-1 memengaruhi setiap aspek kehidupan Sahadeo. Ibu dua anak ini tidak pernah bisa belajar mengemudi, tidak bisa mengenakan pakaian yang pas, dan tidak bisa pergi ke tempat umum tanpa dicemooh.

Tumor tersebut juga mengganggu matanya. Tumor menyebabkan penglihatan ganda dan kabur, sehingga dia tidak bisa bermain dengan cucunya.

Untuk mencari pertolongan, Sahadeo menemui dr Ryan Osborne, ahli onkologi bedah kepala dan leher yang berbasis di Los Angeles, AS sekaligus direktur Osborne Head and Neck Institute. Dokter Osborne menggambarkan kasus Sahadeo sebagai kasus yang "luas" dan "tidak biasa".

Mengingat neurofibromatosis yang diderita Sahadeo sangat parah, dr Osborne mengatakan dia harus "melanggar batas wilayah berbahaya", namun intervensi perlu dilakukan. Menghilangkan ribuan tumor menjadi proses yang rumit dan panjang, memerlukan beberapa operasi selama lebih dari dua bulan.

Dokter Osborne menjelaskan kepada Sahadeo bahwa setiap kali tumor diangkat, dia juga harus menghilangkan potongan kulitnya. Menghilangkan terlalu banyak bagian kulit akan meningkatkan risiko infeksi, sehingga prosedur harus dilakukan dalam beberapa sesi.